În timp ce serviciile au evoluat, cadrul legal a stagnat. Ministerul Sănătății și Compania Națională de Asigurări în Medicină se conduc de regulamente și standarde veche în domeniul paliației, ceea ce duce la situații de interpretare a legislației și potențiale abuzuri. Acum, cel mai mare prestator de servicii paliative se află într-un litigiu cu statul, tocmai din cauza cadrului legal neadaptat realităților de acum. Se întâmplă deși Ministerul Sănătății păstrează dedja de doi ani prin sertare un pachet de documente care reglementează domeniul Îngrjirilor Paliative. Discutăm despre subiect cu Rodica Gramma, specialist în management și legislație în sănătate, conferențiar universitar, USMF „Nicolae Testemitanu”.

Doamna Gramma, în 2021 Ministerul Sănătății a primit un pachet de documente privind reglementarea serviciilor paliative în Republica Moldova. Atunci, părea că Ministerul Sănătății este interesat în actualizarea cadrului normativ privind Îngrjirile Paliative, ceea ce poate fi confirmat prin includerea în Planul de Acțiuni al Guvernului și cel al Ministerului activitatea privind aprobarea Regulamentului de activitate, Nomenclatorului și Standardelor minime de calitate în Îngrjirile Paliative. Dar suntem de aproape doi ani într-un blocaj. Pentru început vreau să vă întreb de ce sunt atât de importante cele trei documente?

În anul 2014 Republica Moldova a semnat Rezoluția OMS „Consolidarea îngrijirilor paliative, ca o componentă a tratamentelor integrate” și și-a asumat obligația de a implemneta prevederile acestui document. În 2020 Parlamentul a aprobat modificarea Legii ocrotirii sănătății nr. 411/1995 cu adăugarea unui articol suplimentar (351) prin care îngrijirile paliative sunt calificate ca tip distinct de asistență medicală, finanțat din mijloacele FAOAM, printr-un program special.

Ulterior, Planul de Activitate a Guvernului pentru anii 2021-2022 a prevăzut activități concrete pentru îmbunătățirea serviciilor de îngrijire paliativă și anume elaborarea unor documente esențiale pentru a asigura calitatea și accesul persoanelor cu maladii incurabile la serviciile necesare. 

Modificările în lege sunt insuficiente dacă nu sunt însoțite de documente care să reglementeze nemijlocit acest domeniu. Cadrul normitativ existent era mult prea depășit, fiind elaborat în perioada 2008-2010. Aici facem referire la Ordinul MS nr.234 din 09.06.2008 Cu privire la dezvoltarea serviciilor de îngrijiri paliative în Republica Moldova, Ordinul MS nr.154 din 01.06.2009 cu privire la organizarea serviciilor de îngrijiri paliative şi Ordinul MS nr. 884 din 30.12.2010 cu privire la aprobarea Standardului Naţional de Îngrijire paliativă.

Respectiv, era necesară o revizuire esențială și ajustare a regelementărilor modului de organizare și prestare a serviciilor de îngrijire paliativă.

Pentru aceasta,  Ministerul Sănătății a instituit un grup de lucru interdisciplinar cu implicarea specialiștilor din domeniul oncologiei, pediatriei, asistenței paliative și experți ai Asociației Naționale de Tratament Paliativ, Centrului pentru Politici și Analize în Sănătate (Centrul PAS), Școlii de Management în Sănătate Publică a USMF ”Nicolae Testemițanu”. Grupul de lucru a elaborat Regulamentul privind activitatea serviciilor de îngrijire paliativă,  Nomenclatorul serviciilor de îngrijire paliativă, Standardele minime de calitate pentru serviciile de îngrijire paliativă, Raportul statistic pentru Îngrijirea Paliativa și au fost prezentate costurile pentru cheltuielile eligibile în prestarea serviciilor de îngrijiri paliative. Chiar dacă Ministerul Sănătății a fost în repetate rânduri solicitat să ofere o reacție la aceste proiecte de documente, nu a fost întreprinsă nici o decizie și nici nu au fost oferite explicații ale acestei tăceri.

Prin aceste documente este descris detaliat procesul de organizare a servciilor, sunt definite toate tipurile de servicii de îngrijire paliativă, beneficiarii acestor servicii, drepturile și obligațiile prestatorilor și a beneficiarilor, este promovat un nivel minim de calitate în procesul de prestare a serviciilor, conform standardelor internaționale.  Un aspect important este asigurarea cu personal de specialitate implicat nemijlocit, numărul, calificarea și remunerarea acestuia pentru unitățile care prestează servicii de îngrijire paliativă.

În lipsa unei astfel de reglementări clare, este loc de interpretări duale și greșite, care duc la organizarea defectuoasă a serviciilor. 

Chiar dacă începe finanțarea din fondul AOAM prin noul sub-program „Servicii medicale paliative”, în lipsa cadrului normativ necesar ajustat, multe întrebări rămân vagi și neclare. Astfel, CNAM începe să interpreteze anumite prevederi în folosul său, pentru a-și păstra banii și lăsând prestatorii de servicii fără finanațarea necesară. Ceea ce am văzut că și s-a întâmplat la finele anului 2022 cu unele organizații care oferă astfel de servcii..

Exact, deja avem un caz de rezonanță când CNAM a refuzat rambursarea unor servicii de Îngrijiri Paliative, cu argumentul că echipa multidisciplinară nu ar fi fost în componență deplină la pacient si atunci cheltuielile nu se justifică. Poate fi considerat acesta un abuz, devenit posibil tocmai din cauza ambiguităților din cadrul de reglementare?

Paliația înseamnă asigurarea îngrijirilor de bază, satisfacerea nevoilor individuale ale pacientului. Legea Ocrotirii sănătății prevede că „serviciile de îngrijire paliativă implică participarea unor echipe multidisciplinare în asigurarea necesităților complexe ale pacientului și ale familiei acestuia”.  

Astfel, un pacient inclus în paliație trebuie să fie asistat de o echipă multidisciplinară formată din medic, asistent  medical, psiholog, asistent social, kinetoterapeut, preot etc. Inițial se face planul de asistență, unde fiecare specialist evaluează cazul individual al pacientului și se stabilesc nevoile acestuia. Cineva poate avea nevoie de vizite mai frecvente din partea psihologului, altcineva va avea nevoie mai mult de asistentul social. Este logic că fiecare dintre acești specialiști va vizita pacientul separat, în măsura necesității pacientului și familiei. Legea nu spune că echipa multidisciplinară trebuie să meargă împreună „grămăjoară” de la pacient la pacient.

Este imposibil, nu este etic și nici corect ca toți acești specialiști să dea buzna în aceeași zi la un pacient. Nu poate sta o echipă de 4-5 persoane la patul pacientului să își aștepte rândul fiecare, când va putea să își presteze serviciul, de care poate nici nu este nevoie la moment. Însă CNAM consideră că anume asta înseamnă asistența echipei multidisciplinare. E o afirmație complet aberantă, pe care CNAM și-o permite din cauza regelementării insuficiente a domeniului.

Ce consecinte mai pot avea, inclusiv pentru toți prestatorii, lipsa unor reglementări clare, care să nu lase loc de interpretări? Care sunt potențialele consecințe pe termen lung? 

Serviciile paliative, despre care astăzi se pretinde că se prestează în multe secții spitalicești din raioanele țării nici pe departe nu corespund noțiunii de îngrijire paliativă. Este insuficient și greșit organizat însăși procesul de referire și asistență a pacientului cu maladii incurabile în faze terminale la toate etapele de interacțiune cu sistemul de sănătate. Serviciile prestate persoanelor care se află în stări incurabile la final de viață sunt fragmentare, fără conexiune și departe de necesitățile pacienților. Standardele de calitate elaborate de experți ar trebui să îmbunătățească semnificativ situația în acest aspect. Doar că acestea nu sunt aprobate de către Minister. Ministerul Sănătății a delegat îngrijirea paliativă specializată către organizațiile neguvernamentale, care încearcă să promoveze principiile multdiciplinarității, recomandate de OMS. Dar capacitatea lor este mult prea mică pentru a face față necesităților la nivel național. 

De ce credeti că s-a renuntat la ideea de a crea un Centru Național Paliativ? 

În țara noastră nu este aprobat un concept al unor servcii de îngrijiri paliative integrate, chiar dacă așa concept a fost elaborat și transmis Ministerului Sănătății. 

Autoritățile centrale nu au nicio viziune strategică cu referire la dezvoltarea domeniului de îngrijiri paliative. Astăzi nu se cunoaște nici măcar situația reală, concretă la nivel de fiecare raion, câte persoane au nevoie de astfel de servicii.

Conform estimărilor, peste 25 mii de pacienți au nevoie anual de aceste servcii. Sunt oameni care suferă, mor în  chinuri și nu au timpul să mai aștepte ani de zile finalul procedurilor birocratice ale unui minister. Nu există o abordare strategică clară și politică de cadre cu referire la formarea specialiștilor pentru acest domeniu.  În lume demult există specializare de medic specialist în asistența paliativă. Este nevoie de psihologi specializați în astfel de probleme. Este nevoie de un Centru de Îngrijiri Paliative, creat în cadrul USMF „Nicolae Testemițanu”, care trebuie să aibă rol de coordonare metodologică și didactică pentru specialiștii implicați în îngrijirea paliativă și care să pună bazele de pregătire a personalului medical mediu. 

Este dificil de înțeles ignorarea din partea Ministerului sănătății actual față de acest subiect. Explicații pot fi două. Prima - necunoașterea problemelor reale ale pacienților și declararea unor priorități și viziuni create din informare slabă cu referire la situația reală. Aici se ajunge până la ignorarea obligațiilor țării noastre prin semnarea Rezoluției OMS și a recomandărilor internaționale față de acest domeniu. A doua - asistența paliativă nu este interesantă pentru guvernanți, fiindcă aici nu este profit. Este vorba despre un grup de oameni față de care societatea se întoarce cu spatele, pentru că generează doar cheltuieli și nu se vede utilitatea.

Este un moment cu o încărcătură etico-morală înaltă, bioetică, când valoarea vieții unui om, suferința acestuia, se pune pe cântar și se măsoară în bani. Este o abordare pragmatică, rece, lipsită de empatie și de valori morale. Însă a muri în chinuri înseamnă încălcarea dreptului fundamental al omului de a nu fi supus suferințelor și tratamentelor inumane. Deci, asistența paliativă subdezvoltată înseamnă lezarea drepturilor omului, ceea ce nu face față unei țări care aspiră spre valori democratice și europene.

Chiar ieri, Ministerul Sănătății a anunțat despre deschiderea unui centru de zi de asistență paliativă în Chișinău. Ministra Sănătății a venit la inaugurare, ca semn de susținere a domeniului paliației...

Desigur, ne bucurăm că se extinde tipul de îngrijire paliativă prin implementarea unor forme noi de asistență în centrele de zi. Însă trebuie să menționăm că acest centru a putut să existe doar datorită partenerilor externi și a insistenței lor de mulți ani de a dezvolta servciile paliative în Moldova. Nu este meritul autorităților. Centrul respectiv deschis la moment este susținut financiar total din surse externe, ulterior urmează acreditarea și contractarea acestuia din FAOM, unde deja vor deveni evidente și problemele de existență a acestui tip nou de servicii. În același timp, îngrijirile paliative specializate la domiciliu, asistența specializată spitalicească se confruntă cu multe probleme neauzite de autorități.

Pe lângă poze drăguțe și tăiere de panglici, ar fi mult mai utilă susținerea Ministerului Sănătății în dezvoltarea și promovarea cadrului normativ respectiv și receptivitatea cuvenită față de problemele reale ale acestui domeniu, atât pentru prestatorii de servicii, cât și pentru pacienții și familiile lor.

Sursa: SanatateInfo.md